Nierenlebendspende – eine sichere Alternative zur postmortalen Organentnahme?

Seit vielen Jahren befasse ich mich mit dem Thema Organspende und habe mich immer bemüht, einen Überblick über die aktuellen Diskussionen zu bekommen. Dennoch bin ich erst kürzlich in einem Artikel in der FR (https://www.fr.de/wissen/gruendliche-aufklaerung-tut-not-91475441.html) darauf gestoßen, dass auch die Lebendspende einer Niere (und nicht, wie sonst oft behauptet, nur eines Leberteils) mit nicht unerheblichen Risiken verbunden ist.

Und ich vermute, ich bin damit nicht allein, denn auf vielen Webseiten und in vielen Publikationen finden sich Aussagen wie diese:

„Was die Lebendnierenspende betrifft, so gilt im Allgemeinen die Nierenentnahme für den Spender als ungefährlich und seine Genesungsaussichten sind sehr gut. Das Risiko, an den Folgen einer Nierenentnahme zu sterben, ist mit 0,03 bis 0,06 % äußerst gering. Wie bei jedem chirurgischen Eingriff können Komplikationen auftreten. Dazu gehören z. B. Wundinfekte, Harnwegsinfekte, Venenentzündungen und vereinzelt auch Lungenembolien oder Wundblutungen. All dies ist in aller Regel gut behandelbar und bleibt ohne Langzeitfolgen. Als Spätkomplikationen können Schmerzen oder Gefühllosigkeit im Narbenbereich auftreten. Im Normalfall muss der Spender jedoch keine gesundheitlichen Beeinträchtigungen fürchten und die verbliebene Niere übernimmt weitgehend die Funktion der entfernten Niere mit (…)

In der Regel muss der Spender 10 bis 14 Tage im Krankenhaus verbleiben. Nach vier bis sechs Wochen Schonung sind die meisten arbeitsfähig. Wer in seinem Beruf schwere Lasten heben muss, sollte sechs bis acht Wochen krankgeschrieben werden. Die vollständige Wiederherstellung der körperlichen Leistungsfähigkeit ist innerhalb von 2 Monaten nach der Operation zu erwarten.“

https://www.bgv-transplantation.de/lebendspende.html

Elke Büdenbender, Ehefrau des Bundespräsidenten Frank-Walter Steinmeier, die von ihm eine Niere empfangen hat, Foto: Stephan Röhl, Heinrich-Böll-Stiftung, CC BY-SA 2.0 https://creativecommons.org/licenses/by-sa/2.0, via Wikimedia Commons

Solche Stellungnahmen erwecken den Eindruck, dass die Nierenspende im Prinzip eine problemlose Sache sei, die nur mit größtem Pech zu Komplikationen führen könnte.

Dagegen benennt der Verein „Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e.V. nach Erfahrung seiner Mitglieder und mit Verweis auf verschiedene internationale Studien neben den üblichen OP-Risiken folgende Probleme (ich zitiere aus einem Vortrag seines Vorsitzenden Ralf Zietz vom 29.6.21):

  • Fatigue-Syndrom (verwiesen wird u. a. auf Studien, die sagen, dass zwischen 8 und 17% der Spender*innen langfristig an einem Fatigue-Syndrom leiden, S. 13, Studien S. 40ff.),
  • reduzierte Nierenfunktion mit Risiko von kognitiven Einschränkungen (abhängig von der Ausgangssituation) (S. 15f.), je nach Studie seien zwischen 12% und 45% der Nierenlebendspender nach der Entnahme dem Stadium III der Chronic Kidney Disease zuzuordnen (Studien S. 45ff),
  • gesteigertes Risiko von Bluthochdruck und andere kardialen Beschwerden (S. 20, Studien S. 49),
  • bei jüngeren Spender*innen eine verkürzte Lebenserwartung (S. 19f, Studien S. 48.),
  • bei männlichen Spendern vorübergehende (aber durchaus über ein Jahr anhaltende) Hodenschmerzen (30 %) und Hodenschwellungen (15 %) (S. 10, nach einer Studie, benannt auf S. 50)
  • höheres Fehlgeburtenrisiko bei weiblichen Spenderinnen (S. 10, keine Quelle benannt),
  • psychosoziale Probleme (S. 21f., keine Studien zitiert.).

Der Hintergrund dieses Vereins ist die Erfahrung seines Vorsitzenden Ralf Zietz, der nach seiner Nierenspende ein Fatigue-Syndrom erlitt, über dessen Risiko er vorher nicht aufgeklärt worden war und für das er genauso wie Christiane Geuer in ihrem vergleichbaren Fall beim BGH ein Urteil erstritten hatte, dass ihm Schadensersatz und Schmerzensgeld zusteht.

Die Forderungen, die der Verein auf seiner Homepage (abgerufen am 18.4.22) vertritt, sind u. a. folgende:

  • die Harmlosigkeit der Nierenlebendspende nicht länger zu behaupten, sondern sie nur als eine ausnahmsweise mögliche Behandlungsoption anzubieten,
  • die Spender*innen immer über die tatsächlichen Risiken aufzuklären (wie es auch schon im Transplantationsgesetz (TPG) vorgeschrieben ist),
  • bei der Auswahl und Bewertung möglicher Spender*innen zu berücksichtigen, dass gesundheitliche und soziale Aspekte ihre Eignung ausschließen können,
  • für Spender*innen ein Mindestalter festzulegen(vorgeschlagen werden in den Empfehlungen für die Evaluation von Spender*innen 40 bis 50 Jahre),
  • sogenannte Cross-Over- und sogenannten Domino-Spenden, bei der zwei oder mehr Paare mit jeweils einem Kranken über Kreuz oder in Reihe spenden, nicht zuzulassen bzw. zu verhindern (denn nur die unmittelbare emotionale Verbundenheit, z. B. Eltern als Spender für ihre nierenkranken Kinder, zwischen Spender*innen und Empfänger*innen ermögliche dem Spendenden mögliche Folgen zu ertragen. Der klinikbetreute Aufbau einer Beziehung zwischen den Paaren für eine Cross-Over-Spende, um die gesetzlichen Vorgaben einzuhalten, führe in der Regel nicht zu der vom Gesetz geforderten natürlich gewachsenen emotionalen Verbundenheit),
  • die Bestrebungen, die anonyme Nierenlebendspende zuzulassen (wie sie z. B. auf der 29. Tagung des Deutschen Gesellschaft für Transplantationsmedizin diskutiert wurde), zu unterbinden (solch eine Änderung des Transplantationsgesetzes widerspreche zutiefst dem Charakter der Spende als „verschenkte Gesundheit“ und sei ethisch nicht vertretbar),
  • die Spender*innen umfassend medizinisch zu betreuen,
  • die Spender*innen versicherungsrechtlich komplett abzusichern (hier berichtet der Verein von Erfahrungen, dass die eigentlich dafür zuständigen Unfallkassen oft die Kostenübernahme erst einmal ablehnen),
  • die Förderung der Erforschung der gesundheitlichen Beeinträchtigungen einer Nierenlebendspende und die Entwicklung von Behandlungsmethoden für auch schon jetzt betroffene Spender*innen.

Wie ist das Ganze nun zu bewerten? Ich kann ja die Qualität der benannten Studien nicht bewerten. Dass aber insbesondere Fatigue ein Problem werden kann, scheint mir recht wahrscheinlich und wird z. B. auch in den Informationen zur Lebendnierenspende des Münchner Klinikums rechts der Isar benannt. Unstrittig scheint auch, dass die Nierenleistung nach einer Entnahme in der Regel um ca. 30 % reduziert ist (so auch vom Uniklinikum Aachen beschrieben) und dass dies bei entsprechend schlechtem Ausgangswert negative Folgen hat.

Von daher erscheint es für mich als Selbstverständlichkeit, dass die entsprechenden Vorgaben des TPG wie die Beschränkung auf mögliche Spender*innen, die „voraussichtlich nicht über das Operationsrisiko hinaus gefährdet oder über die unmittelbaren Folgen der Entnahme hinaus gesundheitlich schwer beeinträchtigt“ werden (§ 8 Abs. 1) und eine umfassende Aufklärung (§ 8 Abs. 2) auch in der Praxis umzusetzen sind.

Das gilt aus meiner Sicht auch für den ebenfalls im §8 Abs. 1 festgelegten Grundsatz, dass Lebendspenden nur infrage kommen, wenn keine Spenden von hirntoten Personen zur Verfügung stehen. Hier folge ich der Argumentation der Interessengemeinschaft, es nach Möglichkeit immer zu vermeiden, einen bisher gesunden Menschen zu einem kranken zu machen. Und auch die Forderungen, Spender*innen medizinisch gut zu betreuen, versicherungsrechtlich auch in der Praxis abzusichern und Ressourcen zur Verbesserung ihrer medizinischen Lage bereit zu stellen, sind sicherlich berechtigt.

Als ebenfalls dringlich empfinde ich ihre Forderung, auch in der öffentlichen Diskussion und in der öffentlichen Beschreibung der Möglichkeiten der Lebendnierenspende in realistischer Weise auf die Risiken hinzuweisen. (Am Schluss dieses Beitrags liste ich als Beispiele einige Webseiten, wo das m. E. zurzeit nicht in angemessener Weise erfolgt).

Weniger zwingend ist aus meiner Sicht die Ablehnung von Crossover-Spenden oder der Möglichkeit, einen Pool zu schaffen, in den man seine Niere mit der festen Zusage spenden kann, dass dann ein naher Mensch zeitnah die Spende eines Dritten bekommt. Zietz berichtet ja in seinem oben zitierten Vortrag von der Erfahrung, dass die Beziehung zwischen Spender*in und Empfänger*in durch die Spende massiv belastet werden kann, behauptet aber zugleich, dass es in vielen Fällen gerade die enge Bindung sei, die es ermögliche, die Belastungen zu ertragen, und dass es Eltern-Kind-Beziehungen seien, die nach der Spende am stabilsten seien (a.a.O. S. 22). Dafür benennt er allerdings keine Studien. Und ich frage mich schon, was es z. B. für den Ablösungsprozess von Kindern bedeutet, wenn sie wissen, ihre Eltern haben ihre Gesundheit für ihr Wohlergehen gegeben. Oder was für Verbitterung es schaffen kann, wenn solche Eltern hinterher nicht so, wie sie es sich vorgestellt haben, im Alter von ihren Kindern versorgt werden.

Vom Ethischen her ist es für mich nicht einfach klar, dass es unterschiedlich zu bewerten ist, ob ich ein Organ direkt für einen mir nahen Menschen spende oder es ein Dritter bekommt, im Wissen darum, dass dann der mir nahe Mensch auch gut versorgt ist. Und psychologisch müsste das erst einmal untersucht werden, wobei dann sicher auch individuelle und kulturelle Voraussetzungen zu berücksichtigen wären.

Verständlich finde die Ablehnung dieser möglichen Ausweitungen unter der Voraussetzung, dass es ein Ziel wäre, die Lebendspende wirklich nur als absolute Ausnahme zuzulassen. Also als Gesellschaft zu sagen, wir wollen nicht, dass Menschen ihre Gesundheit riskieren bzw. dauerhaft ihre gesundheitlichen Ressourcen verringern, um anderen kranken Menschen die Chance auf ein besseres (wenn auch weiter eingeschränktes) Leben zu geben, und nehmen das nur in besonderen Fällen (z. B. Eltern für Kinder) hin. (Diese Position ist auf der Seite der Interessengemeinschaft nicht ausdrücklich formuliert, scheint mir aber das implizite Leitbild ihrer Argumentation zu sein.)

Eine solche Haltung ist natürlich gut geeignet, mögliche Spender*innen vor äußerem und innerem Druck zu schützen, doch widerspricht sie zugleich dem Autonomieprinzip, also der Freiheit von gut informierten, selbstverantwortlichen Menschen, selbst über ihren Körper entscheiden (und in diesem Fall für andere Gutes tun) zu können. Wenn man weiß, für wie viele Nierenkranke ein neues Organ einen massiven Gewinn an Lebensqualität gebracht hat und dass es – auch nach den Zahlen der Interessengemeinschaft – ja doch auch viele Spender*innen gibt, die gut mit der Spende zurechtkommen, bin ich mir nicht so sicher, dass ich Lebensspenden einschränken will.

Aber eine ehrliche öffentliche Darstellung von Chancen und Risiken der Lebendnierenspende, eine umfassende persönliche Aufklärung und Voruntersuchung bezüglich der jeweils persönlichen Risiken und eine gute medizinische und soziale Versorgung nach einer möglichen Spende sind aus meiner Sicht unaufgebbare Voraussetzungen, dass dieses Verfahren ethisch verantwortbar ist.

Hier noch einige Beispiele für Darstellungen der Lebendspende, bei denen angemessene Hinweise auf die Risiken wie z. B. Fatigue fehlen:

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